Due giornate di alta formazione con gli esterni Michele Salata e Luca Manfredini per approfondire uno dei temi più complessi e necessari della cura
Si è svolto tra il Policlinico di Catania e WonderLAD un nuovo intenso weekend del Master in PsicOncologia Pediatrica, dedicato a un tema tanto complesso quanto essenziale: le cure palliative pediatriche.
Due giornate dense di contenuti, riflessioni e confronto, che hanno visto la partecipazione di due ospiti d’eccezione: il Dott. Michele Salata direttore dell’Hospice dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e il Dott.Luca Manfredini, direttore dell’Hospice Pediatrico Il Guscio dei Bimbi dell’Istituto Gaslini di Genova. Due interventi diversi per taglio e impostazione, ma profondamente complementari, che hanno offerto agli allievi uno sguardo ampio e articolato su un ambito fondamentale della medicina pediatrica.
La prima lezione, tenuta venerdì dal Dott. Michele Salata in coordinamento con la Dott.ssa Rosaria Basile, responsabile dell’Hospice Pediatrico Ospedale Garibaldi Nesima e il prof. avv. Vincenzo Antonelli dell’Università di Catania, ha affrontato il tema delle cure palliative da un punto di vista clinico, organizzativo, etico e normativo.
Il focus si è concentrato sul valore delle parole, soprattutto quando contengono vissuti complessi, e sui criteri di appropriatezza, sui livelli di intervento e sul quadro di responsabilità che accompagna le decisioni di cura nei percorsi ad alta complessità.
Un approfondimento rigoroso e necessario, che ha permesso di comprendere le cure palliative pediatriche nella loro dimensione medica e procedurale, ma anche nel loro fondamento etico, emozionale e spirituale.
Nel corso della lezione è emersa con forza la necessità di distinguere tra informazione e comunicazione, sottolineando come quest’ultima rappresenti un elemento centrale del percorso di cura. La comunicazione, infatti, non coincide soltanto con il trasferimento di contenuti, ma contribuisce a costruire fiducia, consapevolezza e alleanza terapeutica.
In questo quadro si inserisce anche la riflessione sulla Legge 219, richiamata da Salata per evidenziare la complessità del rapporto tra autodeterminazione, responsabilità clinica e proporzionalità dei trattamenti.
Tra i temi affrontati, anche la necessità di valutare se un percorso terapeutico sia proporzionato non soltanto sul piano strettamente clinico, ma anche in rapporto agli oneri che comporta per il paziente, per la famiglia e per la società. Una riflessione che apre inevitabilmente alla dimensione bioetica delle cure palliative e al principio di giustizia distributiva, oggi sempre più centrale quando si parla di salute e accesso equo alle cure.
Ampio spazio è stato dedicato anche ai tre livelli delle cure palliative, alla gestione dei sintomi come condizione necessaria per garantire qualità e dignità della vita, e al bisogno di formazione e informazione come strumenti indispensabili per assicurare una reale diffusione di queste competenze. Un punto particolarmente rilevante, se si considera che in Italia sono 35.000 i bambini che necessitano di cure palliative.
Sabato, la seconda giornata, affidata al Dott. Luca Manfredini, ha arricchito questa cornice con una prospettiva più esperienziale, clinica, diretta e profondamente umana, capace di coinvolgere emotivamente e di restituire tutta la complessità concreta del lavoro di cura. Attraverso il racconto della sua esperienza all’interno de Il Guscio dei Bimbi, Manfredini ha mostrato cosa significhi accompagnare bambini e famiglie in una presa in carico che non si limita alla malattia, ma considera la persona nella sua interezza.
È emersa così una medicina che richiede competenza specialistica, visione d’insieme e una straordinaria capacità di ascolto. Una medicina in cui il professionista deve essere, per certi versi, un esperto “di tutto un po’”, capace di leggere bisogni clinici, relazionali, psicologici ed esistenziali. Ma allo stesso tempo una conoscenza precisa da “tiratore scelto” nell’uso dei farmaci e insieme capace di costruire contesti di senso, spazi di fiducia e possibilità di relazione.
Tra i passaggi più intensi del suo intervento, la riflessione sul fatto che “guarire qualche volta, curare sempre” non sia solo una formula, ma una postura profonda della medicina. Una visione che invita a riconoscere che la cura continua anche quando cambia l’obiettivo terapeutico, e che proprio in quel cambiamento si misura la qualità più autentica della presa in carico.
Manfredini ha posto l’attenzione anche sul ruolo delle humanities e delle sollecitazioni artistiche nelle cure palliative, intese come stimoli di vita, strumenti capaci di aprire spazi di espressione, immaginazione e presenza dentro esperienze ad alta complessità. In questa prospettiva, anche l’organizzazione degli spazi assume un valore importante: nell’hospice, ad esempio, capita che il paziente dia il nome alla stanza, trasformando un luogo di permanenza in uno spazio riconoscibile, personale, abitabile.
Molto forte anche la riflessione sul linguaggio e sui limiti delle definizioni. In pediatria, ad esempio, la parola “terminale” appare spesso inadeguata, perché stride con la delicatezza e la complessità dell’età evolutiva. Allo stesso modo, è stato affrontato il tema della congiura del silenzio nei confronti del bambino, cioè quella tendenza a proteggerlo escludendolo dalla verità del proprio percorso. Un nodo delicato, che richiama il valore dell’ascolto e della partecipazione. I bambini non sono passivi, ma devono poter essere accompagnati, in modo adeguato per poter comprendere ed esprimere ciò che stanno vivendo.
Nel corso del weekend si è parlato anche dei bambini con patologie croniche complesse, dei ricoveri frequenti che spesso segnano le loro vite e del carico che questi percorsi determinano per le famiglie, non solo in termini emotivi ma anche organizzativi, sociali ed economici. È emersa con chiarezza l’importanza del lavoro di gruppo, della supervisione e del sostegno agli stessi professionisti, chiamati ogni giorno a confrontarsi con dinamiche di grande intensità. Emblematico, in questo senso, il riferimento a San Martino che dona la metà del proprio mantello: un’immagine che richiama la necessità di saper custodire anche se stessi, per continuare a prendersi cura degli altri.
Il weekend del Master ha così confermato il valore di una formazione che tiene insieme competenze, responsabilità e profondità umana. Un percorso che, tra Università di Catania, Policlinico e WonderLAD, continua a costruire uno sguardo maturo sulla cura: uno sguardo capace di riconoscere la complessità, di interrogarsi sul possibile e di mettere sempre al centro la dignità della vita.