Ci sono parole che facciamo fatica a pronunciare. “Cure palliative pediatriche” sono tra queste.
Spesso evocano paura, distanza, un senso di fine. Eppure, dietro questa espressione, c’è una delle forme più attente della cura: quella che resta accanto quando la malattia rende il percorso più complesso, quando le risposte non sono semplici, quando una famiglia ha bisogno di non sentirsi sola.
Sabato 30 maggio WonderLAD ha ospitato una nuova lezione del Master in Psico-Oncologia Pediatrica dedicata proprio alle cure palliative pediatriche. A guidare l’incontro sono stati la prof.ssa Franca Benini e il prof. Momcilo Jankovic, con due interventi diversi e complementari.
La prof.ssa Benini ha offerto una cornice scientifica, culturale e sociale del tema. Il Prof. Jankovic ha portato l’attenzione sulla relazione, sulla comunicazione e sul modo in cui la malattia modifica la vita delle famiglie e di chi cura.
Le cure palliative pediatriche non sono una rinuncia
Uno dei primi passaggi emersi durante la lezione riguarda un equivoco ancora molto diffuso: le cure palliative pediatriche non coincidono con l’idea di “non fare più nulla”.
Al contrario, chiedono di allargare il significato della cura. La parte clinica resta fondamentale, ma non può bastare da sola. Ogni bambino ha bisogni fisici, psicologici e sociali. Ogni famiglia porta con sé domande, paure, risorse e fragilità diverse.
In questo senso, uno degli obiettivi più profondi delle cure palliative pediatriche è restituire la normalità. Non una normalità astratta, ma fatta di gesti concreti: stare a casa quando è possibile, continuare a giocare, leggere, andare a scuola, mantenere relazioni, abitare il proprio tempo nel modo più pieno possibile. Perché la cura non riguarda soltanto il guarire, ma anche ciò che si può ancora proteggere, accompagnare, rendere vivibile.
“Da solo non posso farcela” è una frase che restituisce bene il senso di questa complessità. Nessun professionista e nessuna famiglia possono affrontare da soli un percorso così delicato. Serve una rete capace di ascoltare, orientare e sostenere.
La prof.ssa Benini ha insistito su un punto centrale: i bisogni non si possono immaginare dall’esterno. Vanno chiesti. Vanno riconosciuti. Vanno compresi nella storia specifica di ogni bambino e di ogni nucleo familiare.
Lo sguardo della prof.ssa Franca Benini: dati, bisogni e disuguaglianze
Nel suo intervento, la prof.ssa Benini ha tracciato una fotografia concreta delle cure palliative pediatriche in Italia.
Il bisogno è in crescita: oggi si stima che circa 18 bambini ogni 100.000 necessitino di cure palliative pediatriche.
Questo dato racconta anche l’evoluzione della medicina. Le cure sono migliorate e molti bambini vivono più a lungo con patologie complesse. Di conseguenza, aumentano i bisogni di presa in carico continuativa, dentro e fuori l’ospedale.
Il tema, però, non riguarda soltanto il bisogno clinico. Riguarda anche l’accesso. Non tutti i bambini che avrebbero diritto alle cure palliative pediatriche riescono oggi a riceverle in modo strutturato e continuativo. Questo rende ancora più evidente la necessità di costruire reti territoriali capaci di garantire presenza, competenze e continuità, affinché il luogo in cui una famiglia vive non diventi un fattore di disuguaglianza.
Benini ha evidenziato anche una forte disuguaglianza territoriale. In Italia esiste una distinzione netta tra le diverse aree del Paese: il Nord e il Centro mostrano percorsi più sviluppati, mentre il Sud risulta ancora molto indietro nell’accesso e nell’organizzazione delle cure palliative pediatriche.
Questa differenza non riguarda soltanto la sanità. Tocca il diritto alla qualità della vita, alla continuità della cura, alla possibilità di essere accompagnati nel proprio territorio. Il luogo in cui una famiglia vive non dovrebbe determinare la possibilità di ricevere supporto.
Un passaggio particolarmente significativo ha riguardato il linguaggio. Benini ha osservato come parlare di bambini con malattia oncologica riesca spesso a mobilitare attenzione, mentre parlare di bambini inguaribili spaventi e allontani.
È una frase forte, ma necessaria. Mostra quanto alcune parole siano ancora difficili da ascoltare. Di fronte alla malattia grave, la società tende spesso a reagire con generosità quando intravede una possibilità di guarigione, ma fa più fatica a restare quando il percorso chiede di confrontarsi con il limite.
Proprio qui le cure palliative pediatriche propongono un cambio di prospettiva. Non chiedono di rinunciare alla speranza, ma di darle una forma più concreta.
“La guarigione è monocromatica, la qualità della vita è un mix di colori”, ha ricordato Benini.
In questa immagine c’è il cuore della presa in carico globale. La guarigione è un obiettivo chiaro, netto, desiderato. La qualità della vita, invece, ha molte sfumature. Riguarda il sollievo, le relazioni, il tempo condiviso, la possibilità di continuare a sentirsi bambini, adolescenti, figli, fratelli, amici. Riguarda tutto ciò che permette alla persona di non coincidere mai soltanto con la malattia.
Quando la malattia cambia la vita della famiglia
La diagnosi segna spesso un confine. C’è un prima e c’è un dopo. Le abitudini cambiano, i progetti vengono sospesi, la famiglia deve riorganizzare tempi, ruoli e priorità.
Durante la lezione è emerso con chiarezza quanto il peso della cura ricada spesso sui genitori, in particolare sulle madri caregiver, che possono arrivare a dedicare molte ore della giornata alla gestione dei bisogni del figlio. Questo impegno quotidiano incide sul lavoro, sulle relazioni, sulla vita familiare e sulla percezione del proprio ruolo sociale.
Accanto alla dimensione emotiva esiste poi un carico pratico, spesso poco visibile. Ci sono genitori che imparano a gestire dispositivi, terapie, urgenze, spostamenti, tempi sospesi.
Ci sono lavori ridotti o lasciati, equilibri economici che cambiano, fratelli e sorelle da accompagnare, bisogni che non sempre vengono detti. Anche per questo chiedere “come state?” non è una formula di cortesia, ma il primo passo per riconoscere la complessità reale di una famiglia.
Quando il supporto manca, la famiglia rischia di isolarsi. Il carico diventa più pesante.
Le fragilità economiche, psicologiche e sociali possono aumentare.
Per questo la presa in carico non può limitarsi alla malattia. Deve considerare l’intero contesto di vita. Deve tenere conto dei fratelli e delle sorelle, della scuola, del lavoro dei genitori, delle risorse disponibili, delle difficoltà che spesso restano invisibili.
Il contributo del prof. Momcilo Jankovic: comunicazione, relazione e cura di chi cura
La comunicazione, ha ricordato il prof. Jankovic, non è mai un atto unico. Cambia nel tempo. Segue l’evoluzione della malattia. Tiene conto dell’età del bambino, della storia familiare, delle domande che emergono e anche di quelle che non vengono formulate.
Comunicare non significa soltanto spiegare. Significa costruire uno spazio in cui le cose possano essere affrontate insieme. Significa aiutare la famiglia a comprendere senza sentirsi travolta. Significa scegliere parole vere, ma sostenibili.
In questa prospettiva, la continuità diventa fondamentale. Coinvolgere il pediatra di famiglia, costruire una pianificazione condivisa, chiarire insieme obiettivi, possibilità e limiti significa ridurre il rischio dell’improvvisazione e aiutare la famiglia a non sentirsi sola davanti alle decisioni più difficili. Non si tratta di togliere spazio alla speranza, ma di darle radici più concrete
Jankovic ha richiamato anche un aspetto importante: alcune malattie, soprattutto quando sono rare, hanno bisogno di tempo per essere diagnosticate. Questo tempo può essere difficile da vivere. Le famiglie vivono attese, dubbi, passaggi clinici complessi. Quando finalmente arriva una diagnosi, non sempre arriva anche una direzione semplice.
Da qui nasce la necessità di reimpostare i programmi di vita della famiglia. Non si tratta solo di organizzare visite o terapie. Si tratta di ripensare la quotidianità, ridefinire gli equilibri, imparare a vivere dentro una nuova condizione.
Il Prof. Jankovic ha posto l’attenzione anche sul burnout. Chi cura può arrivare a dare moltissimo, fino a entrare in un meccanismo che finisce per fare male. Questo vale per i professionisti, ma anche per i caregiver e per tutte le persone coinvolte in una relazione di aiuto intensa e prolungata.
Prendersi cura richiede presenza, ma richiede anche protezione. Chi accompagna deve poter contare su strumenti, confronto e supporto. La qualità della cura dipende anche dalla possibilità di sostenere chi la offre ogni giorno.
Parlare di morte per restituire senso alla vita
Uno dei temi più delicati della lezione ha riguardato la possibilità di parlare della fine della vita, quando il percorso lo richiede.
Non è un discorso semplice. Culturalmente siamo poco preparati ad affrontarlo, soprattutto quando riguarda bambini e ragazzi. Eppure il silenzio non sempre protegge. A volte aumenta la solitudine, rende più difficile scegliere, impedisce di dare parole a ciò che una famiglia sta vivendo.
Parlare della morte non significa togliere speranza. Significa riconoscere che la speranza può cambiare forma. Può diventare desiderio di tempo buono, di relazioni custodite, di dignità, di presenza.
Le cure palliative pediatriche chiedono proprio questo: imparare a stare anche dove non tutto può essere risolto. Chiedono di interrogarsi su cosa significhi proteggere la qualità della vita di un bambino o di un ragazzo. Chiedono di mettere al centro ciò che per quella persona e per quella famiglia ha davvero valore.
Una responsabilità condivisa: il ruolo della comunità
In questo percorso, il ruolo della comunità è decisivo. Le realtà non profit non sostituiscono il sistema sanitario, ma possono far parte di una rete più ampia. Possono offrire ascolto, attività, orientamento, relazione e continuità.
Luoghi come WonderLAD nascono dentro questa visione. Sono spazi in cui la cura non viene pensata soltanto come risposta a un bisogno clinico, ma come attenzione alla vita che continua. Una vita fatta di scuola, gioco, creatività, legami, desiderio di normalità.
La comunità che cura non è fatta solo di servizi. È fatta anche di gesti, presenze, desideri possibili. A volte un momento condiviso, una piccola uscita, un’attività pensata su misura, un ricordo luminoso costruito insieme possono diventare parte del percorso di cura. Non perché cancellino la fatica, ma perché restituiscono spazio alla vita, alla relazione, alla possibilità di sentirsi ancora dentro una storia fatta anche di bellezza.
Un tema particolarmente delicato riguarda anche i bambini che crescono dentro percorsi di cura lunghi e complessi. Diventano adolescenti, poi giovani adulti. La transizione verso i servizi dell’età adulta può essere difficile, perché i riferimenti costruiti nel tempo non sono semplici da lasciare e il sistema adulto non sempre è pronto ad accogliere bisogni così specifici.
Anche in questo caso, la continuità della cura non può essere solo organizzativa. Deve tenere conto delle relazioni, della storia personale, del bisogno di non sentirsi improvvisamente spostati da un mondo a un altro.
Una cultura capace di restare
La lezione del 30 maggio ha lasciato una consapevolezza importante: parlare di cure palliative pediatriche significa parlare di una cura che continua, anche quando cambia forma.
I dati ricordano l’urgenza di costruire modelli più equi e accessibili. Le storie mostrano quanto sia necessario ascoltare i bisogni reali delle famiglie. La relazione insegna che nessuno può essere lasciato solo davanti all’incertezza.
A WonderLAD questi temi trovano spazio, anche se non nello specifico ambito delle cure palliative pediatriche, perché appartengono a una visione più ampia della cura. Una visione che guarda alla persona, alla famiglia e alla qualità del tempo. Una visione che riconosce la bellezza come parte del benessere, anche nei momenti più complessi.
Formare professionisti capaci di stare dentro questa complessità significa contribuire a una cultura più consapevole. Una cultura che non arretra davanti alle parole difficili. Una cultura che sa restare. Perché anche quando non tutto può essere risolto, si possono ancora custodire dignità, relazione e senso.